“A pandemia de covid-19 levou à interrupção dos tratamentos e consultas hospitalares regulares por parte de muitas pessoas que vivem com esclerose múltipla. Estas rotinas têm de ser recuperadas com a maior urgência para que possamos retomar a nossa qualidade de vida”, afirma a SPEM, num comunicado divulgado nas vésperas do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, que se assinala no sábado.

A SPEM recorda que “os hospitais são um elevado foco de contágio” e que, por isso, os doentes com esclerose múltipla “tem receio do risco que correm nestas deslocações”.

“Apelamos às autoridades de saúde que definam normas de segurança para proteger os doentes e assegurar o normal funcionamento dos seus tratamentos,” afirma o presidente da SPEM, Alexandre Silva, citado no comunicado.

Para assinalar o Dia Mundial da Esclerose Múltipla, e tendo por base a campanha #MSConnect, desenvolvida em colaboração com membros do movimento global da MSIF (sigla em inglês da Federação Internacional da Esclerose Múltipla), a SPEM vai dinamizar um conjunto de iniciativas online sob o mote “EM CASA ligados…” que visam preparar estas pessoas “para a conetividade na nova era pós-covid-19”.

“As iniciativas estendem-se até dezembro, altura em que se celebra o Dia Nacional da Pessoa com Esclerose Múltipla, e vão centrar-se no desenvolvimento de conexões sociais entre as pessoas que vivem com esclerose múltipla, na conexão consigo mesmo, no autoconhecimento, no autocuidado e na qualidade de vida”, informa a SPEM, explicando que a ideia é “desafiar as barreiras sociais que conduzem ao isolamento social e ao estigma associado à patologia”.

Também por ocasião do Dia Mundial da Esclerose Múltipla, a Sanofi lançou a campanha #JuntosPodemos, que convida as pessoas que vivem com a doença a partilharem os maiores desafios diários, sensibilizando esta comunidade para o facto de conseguirem ter uma vida normal “se forem diagnosticadas atempadamente e tiverem o acompanhamento médico adequado”.

A campanha tem ainda uma componente pedagógica ao elucidar a população sobre os factos e mitos da esclerose múltipla, conhecida como a “doença das 1.000 caras” por não ter um padrão definido de sintomas.

Um estudo nacional hoje divulgado indica que a maior parte dos doentes com esclerose múltipla teve as consultas de acompanhamento alteradas por causa da pandemia de covid-19 e que em dois em cada 10 a doença progrediu.

Os dados revelam que, apesar de a maioria (55,9%) ter tido alterações nas consultas de acompanhamento, três em cada quatro reconhece um esforço dos profissionais de saúde para manter o acompanhamento, mesmo que à distância.

De acordo com este estudo, elaborado em parceria com a Sociedade Portuguesa de Esclerose Múltipla (SPEM), a Associação Nacional de Esclerose Múltipla (ANEM) e a Associação Todos com a Esclerose Múltipla (TEM), e apoiado pela farmacêutica Merck, dois em cada 10 (17,8%) inquiridos viram a doença progredir e mais de metade (59,3%) adotaram medidas de prevenção adicional, tendo em conta o risco acrescido de complicações para estes doentes se forem contaminados com covid-19.